Zapraszamy do Underground Pub NAGLE Gramy dla Lenki Bober

koncert

31.8.2019

18:00

Koncert ma na celu wesprzeć daną niżej informację na temat zbiórki dla Lenki Bober . Gramy Charytatywnie będą licytacje dla dziewczynki Zapraszamy wszystkich ! GRAJĄ :

NAGLE (ŚwiruTwT#DyluAkaGen#AdikToJA)

Bu

Adik & Jarosz

Tyski Sort (Winiar#Fester)

Muf

Rakkaman#Krycha

Chudin#Nunek

Chochlik&Emes

WSG

Rafik

DJ Sej-G

DJ JIN Z LAMPY

Oraz inni! Wjazd 5 PLN (Oczywiście dla Lenki Bober )https://zrzutka.pl/vazek2

NAGŁA CHOROBA CIERPIENIE I STRACH-POMÓŻMY LENCE W WALCE Z TYKAJACYM ZEGAREM.

Lenka urodziła się 13 sierpnia 2014 roku, jako zdrowa i silna dziewczynka. Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło Nam życie. W wieku 4 lat Lence stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do Osrodka Dla Dzieci z Autyzmem w Malborku. Pogodzilismy się z tym, że nasza corka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczela się niekiedy przewracac, poszliśmy do lekarza, który kazal zrobić eeg głowy, aby stwierdzic czy nie ma padaczki. Wynik-padaczka. Lenka od grudnia przyjmowała leki na padaczke. Pierwsze dwa tygodnie, były bardzo fajne zero upadków, biegała, cieszyla się na nowo życiem dziecka. Ale od stycznia upadki się nasilily. W Lutym zaczęła goraczkowac i po 7 dniach gorączki w ciągu 2 tyg przestała nam chodzic. Ponownie poszliśmy do neurologa, który stwierdził, że pilnie musi nas położyć na oddział bo podejrzewą chorobę genetyczna ceroidolipofuscynoze i przy tym Lenka ma ta padaczke i ataksje. W szpitalu zrobiono rezonans głowy i ponowne eeg, a także pobrano materiał do badań genetycznych, które natychmiast pojechały do Kliniki w Hamburgu na badania w celu postawienia diagnozy na tą chorobe.1 kwietnia wyniki rezonansu – mózg i móżdżek Panstwa córki umiera, byliśmy w szoku.Lenka otrzymała sterydy przez 5 dni, aby postawiły ja na nogi. Pomogło, ale teraz ponownie Lenka przestaje samodzielnie chodzić. Niestety przyszły wyniki

z kliniki w Hamburgu i okazało się, że jest to ceroidolipofuscynoza inaczej zwana choroba Battena.

Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce.

Pomoc można tylko uzyskać w Niemczech w Klinice w Hamburgu…. I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby, i pozwolić, aby Nasza córeczka była z nami jak najdłużej.

Co dwa tyg musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja jest bardzo kosztowna i przywyższa Nasze możliwości.

Prosimy o pomoc wszytskich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymac nasza córkę jak najdłużej przy życiu.

Rodzice Lenki